Gabrieliaus gyvenimas nuo pat gimimo yra kupinas iššūkių. Vos 9-erių berniukas negali vaikščioti, sėdėti, kalbėti ar pats valgyti – kiekviena diena jam yra nuolatinė kova. Jį prižiūrinti senelė, 50-metė uteniškė Jurgita Golubevienė, skiria visą savo laiką, jėgas ir meilę, kad Gabrielius galėtų gyventi kuo pilnavertiškesnį gyvenimą. Kiekvienas masažas, kiekviena terapija – tai bandymas išlaikyti judesius, kraujotaką ir rankyčių bei kojyčių lankstumą.
Tačiau kasdienybė kupina iššūkių: liga nesustoja, o šeimos finansinės galimybės ribotos, todėl pagalba ir palaikymas yra itin svarbūs.
Tėvai atsisakė sūnaus su diagnoze
Jurgita pasakoja, kad Gabrielius yra jos anūkas. Ji paėmė jį auginti, kai jam buvo vos 10 mėnesių, nes jo atsisakė mama. Tačiau sunkumai tuo nesibaigė – kūdikis nekėlė nei rankyčių, kojyčių, nei galvos.
„Pradėjome reabilitaciją. Iš pradžių jokios diagnozės nebuvo, nieko nenustatė, pusę metų gulėjome ligoninėje, kol buvo surastos diagnozės. Pasitvirtino diskinezinis paralyžius“, – pasakoja Jurgita.
Vaikui nustatyti keli sveikatos sutrikimai: diskinezinis paralyžius, hidrocefalija, raidos sutrikimas bei protinis atsilikimas, kurie stipriai veikia jo kasdienį gyvenimą ir judėjimo galimybes.
Pasak moters, dar dvejus metus Gabrielių bandė auginti jo biologinis tėvas, jos sūnus, tačiau jam nepavyko, todėl Jurgita pilnai teisiškai perėmė anūko globą.
Reabilitacija ir sunkumai
Nepaisant sunkumų, Jurgita nuolat stengėsi ieškoti pagalbos ir skirti Gabrieliaus reabilitacijai visas įmanomas pastangas.
„Gabrielių vežėme pas gydytojus, kineziterapeutus, pradėjome intensyvią reabilitaciją. Matėme gražių rezultatų – su vaikštyne jis jau pats susiorientuodavo, kur nori nueiti, judėjo vis savarankiškiau. Atrodė, kad pagaliau judame į priekį.
Tačiau viskas staiga apsivertė. Per jo septintąjį gimtadienį, prieš keturis metus, po tam tikrų procedūrų, būklė netikėtai pablogėjo – jis vėl praktiškai atsidūrė patale“, – atvirauja senelė.
Nuo to laiko Gabrielius tarsi regresavo – nebeišlaikė galvos, tapo visiškai priklausomas nuo kitų pagalbos. Liko tik masažai ir minimalios procedūros, tačiau netrukus prasidėjo diskinezijos priepuoliai.
Nuo 2024-ųjų šeimai teko nuolat varstyti ligoninių duris – gulėti reanimacijoje, lankytis įvairiuose skyriuose ir važinėti į Vilnių ieškant pagalbos.
„Iš pradžių gydytojai negalėjo tiksliai nustatyti, kas vyksta – visi manė, kad tai epilepsija, tačiau diagnozė nepasitvirtino. Tik vėliau paaiškėjo, kad tai diskinezijos priepuoliai.
Per pusmetį išbandėme daugybę vaistų, net ir skirtų suaugusiesiems, bet niekas nepadėjo. Galiausiai liko tik vienas kelias – operacija“, – sako Jurgita.
Smegenų operacijos metu berniukui buvo įdėtas smegenų stimuliatorius – elektrodai smegenyse prijungti prie implanto, kurį galima reguliuoti magnetais. Po operacijos Gabrielius beveik metus gyveno stabiliai, tačiau jau antrus metus liga vėl primena apie save ir siunčia nerimą keliančius signalus.
„Kovo 8 dieną gulamės į ligoninę. Tikiuosi, kad gydytojai galės pakoreguoti stimuliatorių ar paskirti papildomų vaistų, nes jaučiame, kad liga vėl atsinaujina – ji vis primena, kad kažkas negerai“, – sako ji.
Gabrieliaus kasdienybė ir reabilitacija
Šeimos kasdienybė dabar visiškai priklauso nuo Gabrieliaus galimybių ir poreikių. Kiek įmanoma, jie stengiasi nuvažiuoti į mokyklą, praleidžiant ten apie keturias valandas, o reguliarios kelionės pas privačius masažistus ir kineziterapeutus padeda derinti gydymą, reabilitaciją ir kasdienius rūpesčius.
„Jis visiškai neturi savarankiškumo – nei paima žaisliuko rankytėmis, nei sėdi, nei stovi, nei kalba, nei pats valgo. Maitinamas tik buteliuku. Vienintelis pliusas – jis pats gali atsikąsti ir sukramtyti maistą“, – sako Jurgita.
Moteris pabrėžia, kad nors ji negali pakeisti visos situacijos, supranta – jei Dievas jai skyrė šią misiją prižiūrėti Gabrielių, ji privalo tai daryti visa širdimi.
Gabrieliaus reabilitacija – nuolatinis ir kasdienis darbas, kur pagrindinį vaidmenį atlieka masažai ir sąnarių lankstymas, padedantys išvengti kontraktūrų bei skoliozės.
„Vienas masažas mums kainuoja apie 30 eurų per valandą, todėl stengiamės jį atlikti kiek įmanoma dažniau – jei savaitę to nedarome, rankytės ir kojytės ima sustingti, kontraktūros prasideda labai greitai.
Dirbdami su juo kasdien arba kas antrą dieną galime lengviau išjudinti kūną, palaikyti kraujotaką ir judesius, tačiau vos tik sustojame – iš karto matosi pasekmės“, – pasakoja senelė.
Jurgita atvira – šiuo metu labiausiai reikia finansinės paramos dėl masažų. Šeima svajoja nuvežti Gabrielijų į Lenkiją reabilitacijai, kur gydytojai ir specialistai galėtų stebėti jo klubus ir visą fizinę būklę.
Su tokia galimybe šeima tikina, kad skirtų visas pastangas vaiko sveikatai, tačiau šiuo metu finansinės galimybės tai riboja.
Norėdami prisidėti prie greitesnės Gabrieliaus reabilitacijos, galite tai padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gabrieliaus Golubevo labdaros ir paramos fondas
JA k. 307557268
LT 03 7044 0901 1600 0645 SEB
Mokėjimo paskirtis: parama Gabrieliui
